Реабилитация детей со спинально-мышечной атрофией и ДЦП
Мы помогаем детям-инвалидам с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) и детским целебральным параличом (ДЦП).
Направление социального проекта – программа "Быть рядом".
Благотворительная программа «Быть рядом» направлена на поддержку и реабилитацию детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, которые лишают их возможности ходить и быть самостоятельными. Кроме того, членам семьи больного ребенка из средств программы оплачивается проезд к месту лечения и проживание.
С поддержкой благотворителей у больных с СМА появляется шанс на будущее.
Полноценные курсы реабилитации тяжелобольных детей повышают качество их жизни, а техника для движения дарит ребенку самостоятельность и облегчает жизнь его родителям.
6,3 миллиона рублей направлено на приобретение технических средств и оплату курсов реабилитации детей с диагнозом СМА и ДЦП в 2022 году.
27 тяжелобольных детей получили реабилитационную технику в 2022 году.
Наш фонд не тратит пожертвования на зарплаты сотрудникам, все собранные средства направляются детям-инвалидам.
Фонд «Марии Леонтьевой» (зарегистрирован 13 ноября 2020 года в министерстве юстиции под учетным номером 7714017510) создан для помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе с диагнозом спинально-мышечная атрофия СМА.
Идея создания фонда появилась в январе 2020 года - в начале сбора средств для приобретения препарата «Zolgensma» для Марии Леонтьевой.
После постановки диагноза родители Маши открыли сбор на покупку лекарства и лечения заболевания спинально-мышечная атрофия у их дочери. Стоимость препарата составила более 150 миллионов рублей. Для оперативного закрытия сбора родители сразу же стали обращаться во все фонды страны с просьбой открыть сбор на данный укол, но столкнулись с шквалом отказов. Какие-то фонды отказывали по причине не профильности сбора (собирали на онкологию, ДЦП и т.д.), другие фонды пугались колоссальной суммы сбора. Мошенников в этой сфере, увы, также было не мало.
Все это побудило родителей создать свой фонд для того, чтобы честно и открыто помогать детям с такими сложными и тяжелыми заболеваниями.
Сбор средств для Марии был успешно завершен в январе 2021 года, но это не остановило родителей и волонтеров продолжать помогать детям.
Наш фонд не тратит средства на зарплаты, фонд работает только при помощи добрых сердец волонтеров.
Руководитель фонда – Леонтьев Михаил Васильевич, фонд организован 27 ноября 2020 года.
Уникальность проекта заключается в:
Наша программа в данный момент заклучается в поиске волонтёров для ощуществления поставленных планов.
География проекта – г.Москва; в дальнейшем возможно Московская Область.
Наименование: Юридический адрес:
ИНН: КПП: ОГРН: БИК: Р/С:
